Giornata Mondiale dell’Alzheimer: come aiutare pazienti e famiglie

Il 21 settembre si celebra la Giornata Mondiale dell’Alzheimer 2023, un giorno per ricordare quanto sia importante stare vicino non solo ai pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di questa malattia degenerativa, ma anche ai loro famigliari, che devono affrontare una sintomatologia non facile. Lo slogan dell'edizione 2023 è "Non è mai troppo presto, non è mai troppo tardi". 

La Giornata è stata istituita nel 1994 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa demenza tipica degli anziani e anche per promuovere la ricerca. Si mira a fare prevenzione, a individuare in modo precoce i fattori di rischio per ridurli, ad avere diagnosi precoci, per una presa in carico rapida che permette di rallentare la malattia degenerativa che, purtroppo, non ha cure definitive.

Cos'è l'Alzheimer e come si riconosce

La malattia di Alzheimer o demenza di Alzheimer è una patologia degenerativa molto subdola. Di solito i primi sintomi vengono sottovalutati: si inizia dimenticando piccole cose. La malattia, però, progredisce inesorabilmente e i pazienti arrivano a un punto in cui non ricordano più i nomi o i volti dei famigliari o non riescono più a vivere da soli la quotidianità.

Secondo gli ultimi dati resi noti, questa forma di demenza, la più comune tra le demenze senili, colpirebbe il 5% delle persone con più di 60 anni e in Italia si stimano circa 500mila casi. La malattia provoca un'alterazione delle funzioni cerebrali che porta il paziente ad avere difficoltà ad affrontare le attività quotidiane: colpisce la memoria e le funzioni cognitive, può rendere difficile parlare, causa stati di confusione, cambiamenti d'umore, disorientamento.

Si riconosce da sintomi che si sviluppano rapidamente e diventano acuti in breve tempo. Il paziente ha perdite di memoria, fa spesso le stesse domande, si perde in posti che conoscere, non riesce a seguire le indicazioni, non sa in che giorno si trova, non riconosce più le persone, trascura la propria igiene personale e anche la nutrizione.

Come aiutare i pazienti ad affrontare la malattia

Dopo una diagnosi di demenza di Alzheimer, il mondo crolla addosso al paziente a cui è stata diagnosticata questa malattia dal decorso rapido. Una diagnosi precoce è importante, come in tutte le malattie neurodegenerative, per poter riuscire a trattare in tempo i sintomi della malattia e aiutare il paziente a pianificare il suo futuro, quando non sarà in grado di prendere autonomamente decisioni.

Non esistono farmaci che possono fermare o far regredire la patologia. I trattamenti proposti ai pazienti con Alzheimer mirano a contenere esclusivamente i sintomi. La ricerca sta studiando nuovi farmaci e nuove terapie per questa forma di demenza: lo scopo dei ricercatori è quello di rallentare la malattia e ridurre i suoi sintomi, che a volte sono destabilizzanti.

Il paziente che si sente spaesato, sia per la diagnosi sia per i sintomi che lo portano a non ricordare più nulla e a non riuscire ad essere autonome, può trovare giovamento dalla terapia di orientamento alla realtà (ROT): lo scopo è quello di orientare il paziente alla propria vita personale, all'ambiente, allo spazio circostante. L'obiettivo è circondarlo di stimoli verbali, visivi, scritti e musicali che possano permettergli di avere un maggiore contatto con la realtà che ha vissuto serenamente prima della comparsa dei sintomi. Sono pazienti che hanno bisogno di supporto e sostegno continuo, che spesso deriva da famigliari sulle cui spalle grava un carico di responsabilità non indifferente.

Come aiutare le famiglie di pazienti con Alzheimer

Come abbiamo sottolineato in precedenza, spesso i famigliari più stretti si fanno carico della cura dei pazienti con Alzheimer, che non è assolutamente facile. Anche perché in Italia il lavoro del caregiver in famiglia non è riconosciuto. Quando è possibile, ci si avvale della collaborazione di operatori sanitari o collaboratrici domestiche che possano dare una mano nella gestione quotidiana di un paziente che arriva a non prendersi più cura di sé o a nutrirsi. Ma non sempre questo è possibile, anche per i costi che questa scelta comporta.

I famigliari di pazienti con Alzheimer dovrebbero essere supportati non solo dal Sistema Sanitario Nazionale, con interventi a domicilio e supporti per non lasciare soli i malati (spesso è un rischio). Dovrebbero anche avere un supporto psicologico, perché il lavoro di cura è molto pesante. Per fortuna in Italia ci sono molte associazioni di volontariato che si occupano di supportare nella quotidianità o anche solo con l'ascolto i famigliari di malati di Alzheimer che da soli non ce la farebbero a reggere un carico fisico ed emotivo così importante.